Riconoscere tempestivamente una malattia rara che può avere conseguenze gravi sulla salute dei bambini, rafforzare la sorveglianza e condividere percorsi di cura. Sono gli obiettivi del corso ECM «La SEU e le altre Microangiopatie Trombotiche in Puglia», in programma sabato 26 settembre all’Hotel Leone di Messapia di Lecce. L’appuntamento, con la responsabilità scientifica di Mario Giordano, Presidente dell’associazione Michela, l’angelo farfalla ODV, riunisce specialisti e associazioni di volontariato per un confronto che mette al centro la sindrome emolitico-uremica e le prospettive dell’assistenza ai piccoli pazienti.
Tria Corda partecipa con il presidente Antonio Aguglia, che interviene nell’introduzione al corso insieme a Veronica Montefusco e Mario Giordano. La registrazione dei partecipanti è prevista alle 8.30, l’apertura alle 8.45 e la conclusione dei lavori alle 13.30.
La sindrome emolitico-uremica, nota con la sigla SEU, è una malattia rara ma severa, che colpisce soprattutto i bambini nei primi anni di vita. Nella forma più frequente è una complicanza di un’infezione intestinale provocata da alcuni ceppi del batterio Escherichia coli, produttori di una tossina che può causare gravi danni ai reni e coinvolgere anche altri organi, compreso il sistema nervoso. La tempestività della diagnosi e della presa in carico è quindi un tema centrale del confronto scientifico.
La prima sessione è dedicata alla gastroenterite emorragica e alla SEU. Al centro, le esperienze di Bari e Milano, tra i primi centri ad attivare protocolli di sorveglianza nei rispettivi territori: Mario Giordano presenta il percorso pugliese, mentre G. Ardissino illustra quello lombardo. L’intervento di G. Scavia, dell’Istituto Superiore di Sanità, approfondisce le novità del Ministero della Salute e i dati del Registro nazionale ISS-SiNePe, con attenzione anche alle raccomandazioni sul consumo di latte crudo e dei suoi derivati in età pediatrica. A introdurre la sessione, moderata da M. Aricò e D. L. I. Caselli, è la relazione sulla gastroenterite emorragica di I. Chillura.
La seconda parte della mattinata allarga lo sguardo alle altre microangiopatie trombotiche, patologie che danneggiano i piccoli vasi sanguigni e possono compromettere la funzione degli organi. Sono in programma gli approfondimenti sulla SEU atipica, che può essere associata ad alterazioni genetiche dei meccanismi di regolazione del sistema immunitario, e sulla porpora trombotica trombocitopenica. Si tratta di condizioni rare che richiedono competenze specialistiche e percorsi di cura e sorveglianza nel tempo. La sessione, moderata da L. P. Brescia e A. D’Amelio, comprende le relazioni di L. Santangelo e P. Giordano e la presentazione di un caso clinico a cura di A. Bigioni.
Alle 12.30 la parola passa alle associazioni di volontariato, con gli interventi di P. Chiandotto e Veronica Montefusco. Uno spazio dedicato alla voce dei pazienti e delle famiglie e al contributo delle associazioni nel dialogo con i medici, nel sostegno alle attività sanitarie e nella promozione di occasioni di formazione e confronto.
Ultime news ed eventi